O Ministério da Saúde considera a categoria de doenças raras aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 indivíduos.

Ou seja, um valor de 1,3 para 2 mil pessoas.

Além disso, pesquisas também estimam que 6% a 8% de toda população mundial seja acometida com alguma modalidade de doenças raras, sendo que, 80% delas são de origem genética.

Outro dado confirma que o número de portadores de doenças raras ultrapassa a marca de 13 milhões.

E diante de um alto volume de pessoas portadoras, juntamente com a necessidade da inclusão social no país, a Portaria estabeleceu a norma nº 199, de 2014, com o intuito de de instituir incentivos financeiros necessários para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Desde então, muitas iniciativas vêm sido desenvolvidas.

No entanto, muitos hospitais e instituições médicas ainda possuem uma gama de desafios para lidar com os portadores de doenças raras.

Afinal, há uma grande deficiência no conhecimento de muitos profissionais sobre determinadas doenças, além de que, em diversos ambientes médicos, a estrutura não é totalmente adequada para oferecer os serviços essenciais.

Muitos hospitais não possuem itens necessários de higiene, médicos com conhecimentos especializados, equipamentos como desumidificador de ar, entre outros fatores importantes.

Mas vamos descobrir melhor sobre os desafios no atendimento de doenças raras ao longo do post.

Continue nos acompanhando para saber mais!

Preços exorbitantes

Um dos desafios mais comuns no atendimento hospitalar é encontrar serviços específicos de doenças raras por um preço acessível.

Mesmo com o auxílio da Portaria nº 199, a ineficiência da gestão e falta de conhecimento faz com que muitos portadores passem por dores de cabeça em hospitais e ambientes médicos.

E quando falamos em preços superiores, também estamos nos referindo ao preço de medicamentos farmacêuticos.

Estrutura inadequada

Outro desafio no atendimento de doenças raras é que, na maioria das vezes, os hospitais e sistemas de saúde são preparados e concebidos para lidar com doenças comuns, e não com doenças raras.

Doenças raras

Muitos centros médicos possuem apenas a estrutura necessária para atender pacientes com doenças comuns, como energia, assentos, lixeira com pedal, profissionais gerais, entre outros.

Dessa forma, mesmo que os portadores de doenças raras sejam um dos grupos mais vulneráveis da sociedade, a falta de preparação e estrutura faz com que os pacientes corram o risco de não ter alívio adequado para sua doença.

Muitos hospitais precisam de uma estrutura adequada para oferecer o atendimento necessário, como trabalhar com aluguel de gerador de energia, oferecer médicos especializados, entre outros.

No entanto, não é o que acontece na realidade.

Falta de higiene

Outro problema de muitos sistemas de saúde é que os ambientes não oferecem a higiene necessária.

Algumas doenças raras, como é o caso da dermatite herpetiforme, possuem alta vulnerabilidade a ácaros e componentes encontrados em locais que normalmente não são higienizados constantemente.

Medicina de precisão

Por fim, a medicina de precisão no Brasil ainda é um setor novo e ineficiente para atender os doentes raros.

O próprio Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (IPEA), em seu artigo de 2019, já afirmou que, no país, o material sobre o assunto é muito escasso.

Para termos ideia, a Associação Brasileira de Medicina Personalizada e de Precisão foi criada somente em 2017.

Isso resulta em problemas diversos para os portadores de doenças raras.

E você, o que acha dos principais desafios de atendimento de doenças raras pelos hospitais e sistemas de saúde? Gostou do post? Conta pra gente!

Esse artigo foi escrito por Rafaela Ricardo, Criadora de Conteúdo do Soluções Industriais.