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A Esclerose Múltipla (EM) afeta 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo e, no Brasil, estimam-se, 15 casos para cada 100 mil habitantes.
Apesar dessa prevalência e da gravidade da doença, há uma busca constando na evolução dos cuidados aos pacientes.
Em 65% dos casos estudados, o diagnóstico da EM levou mais de seis meses para ser confirmado, após a aparecimento dos primeiros sintomas.
Além disso, 42% das pessoas que sofrem com a doença, não estão satisfeitas com o tratamento.
As constatações são da pesquisa Esclerose Múltipla - Perfil do Paciente, realizado pela HSR Health, empresa da holding HSR Specialist Researchers.
O objetivo do estudo foi mapear o perfil de pacientes brasileiros, além de aspectos relacionados aos tratamentos, gerando um importante conjunto de dados para o Agosto Laranja, mês de conscientização sobre a EM.
A Esclerose Múltipla é uma doença autoimune, crônica e não contagiosa, que atinge o sistema nervoso central.
No Brasil, em média, o estudo mostra que os pacientes têm 41 anos, sendo 74% mulheres e 26% homens.
Ainda segundo o levantamento, entre pessoas que receberam o diagnóstico, 71% têm Esclerose Múltipla Remitente Recorrente (EMRR); 14%, Esclerose Múltipla Primária Progressiva (EMPP); 10%, Esclerose Múltipla Secundária Progressiva (EMSP); e ainda 5% não sabe o tipo da própria doença.
A maioria recebeu o diagnóstico há oito anos.
A pesquisa mostrou o sentimento dos pacientes em relação à convivência e à perspectiva com a EM.
No total, para 57% das pessoas, a doença causa um sentimento de preocupação constante.
Já 54% sentem-se triste; 34%, tensos; e 28% se dizem bravos por estarem nas condições atuais, principalmente por se tratar de uma doença autoimune, degenerativa e ainda sem cura.
No que tange o tratamento, as injeções são utilizadas em 59% dos casos e 41% tomam comprimidos.
O acesso ao tratamento se dá sobretudo pelas redes públicas.
O Sistema Único de Saúde (SUS) responde por 60%.
Já 21% dos entrevistados recorrem aos convênios e 19% pagam o tratamento do próprio bolso.
Entretanto, apenas 42% dos pacientes estão satisfeitos com o tratamento atual, enquanto 37% estão insatisfeitos e 21% se dizem indiferentes.
Outro dado aponta que 41% das pessoas tiveram surtos da doença no último ano, com média de duas ocorrências.
Em sua forma mais comum, a remitente-recorrente, se manifesta por meio de surtos esporádicos cujos sinais dependem da área acometida: cria dificuldades para caminhar, problemas na visão e desequilíbrio.
Os efeitos colaterais do tratamento mais relatados são dor de cabeça, perda de cabelo, sintomas gripais, problemas no local da injeção e ganho de peso.
Covid-19 - Como em todos os segmentos, especialmente no da Medicina, a pandemia causada pelo novo coronavírus está afetando o dia a dia dos portadores de EM.
Segundo o recente estudo, 29% acreditam que a evolução da doença aumentou nesse período.
Além disso, 53% sofreram impacto no tratamento, com a ausência de fisioterapia (47%), falta de medicamento (35%) e ausência de consultas (35%).
No período de isolamento social, 12% dos pacientes tiveram surto.
"Ao ouvir todos pacientes, entendemos que ter um rápido diagnóstico da doença e acesso ao tratamento são fatores que podem retardar a evolução da doença de forma significativa. A rede pública é onde a maior parte das pessoas busca acesso ao tratamento, mesmo com a demora na aprovação e que nesse intervalo tenha de pagar do próprio bolso. Os sentimentos relacionados à doença precisam ser lapidados e vigiados para a melhor convivência dos reflexos causados pela EM. Para quem acabou de ser diagnosticado, ouça e respeite seu médico neurologista, bem como faça todos os exames pedidos. Também é especialmente importante procurar um hospital com grupos para EM, para se cercar de pessoas que conhecem a doença a fundo ou convivem com ela, demonstrando superação", conclui Bruno Mattos, diretor da HSR Health e responsável pela pesquisa.
Metodologia - Para realizar a pesquisa Esclerose Múltipla - Perfil do Paciente, a HSR Health entrevistou, em junho, por meio de painel online, 80 pacientes de Esclerose Múltipla.
A amostra inclui homens e mulheres de todo o Brasil.
"Considerando a amostra composta apenas por pessoas com diagnóstico de EM, conseguimos uma amostra robusta para gerar dados relevantes e confiáveis, de acordo com os critérios para pesquisa na área da saúde", conclui Bruno Mattos.
A HSR Health é um Instituto especialista em pesquisa de mercado nos ramos farmacêutico, hospitalar, saúde pública e suplementar.
A HSR Specialist Researchers é a maior empresa independente de pesquisas de mercado do Brasil.
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