Quais os direitos de uma pessoa acometida por doença rara?

Nesta terça-feira (28) é dedicado ao Dia Mundial das Doenças Raras. Atualmente, segundo dados da Organização Mundial da Saúde, esse tipo de doença afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. No entanto, não existe um número preciso de doenças raras conhecido. A estimativa é entre 6 e 8 mil tipos em todo o mundo.

De acordo com a Eurordis (Rare Diseases Europe), uma organização que não é ligada a nenhum governo, indica que 73% das doenças raras decorrem de fatores genéticos, sendo que as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Muito embora sejam individualmente raras, como grupo elas acometem percentual significativo da população, o que resulta em problema de saúde relevante.

Os sinais das doenças são diversos, inclusive os sintomas, que podem variar não só de doença para doença mas de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Isso porque alguns sintomas são bem parecidos com doenças comuns, o que dificulta o diagnóstico médico.

O que pode levar a pessoa a passar por alguns sofrimentos clínico e psicossocial, levando também a família sofrer junto com o paciente. O diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento asseguram melhor qualidade de vida dos pacientes.

Segundo o Ministério da Saúde brasileiro, 30% das pessoas acometidas por uma dessas doenças morrem antes dos 5 anos de idade.

Na verdade, a data correta do Dia Mundial das Doenças Raras é 29 de fevereiro, por isso ocorre apenas uma vez a cada quatro anos. Neste ano, por não ser bissexto, a comemoração é transferida para o dia 28.

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Direitos das pessoas com doenças raras

De acordo com o deputado Tovar Correia Lima, são 420 milhões de pessoas no mundo, sendo 13 milhões no Brasil, acometidas com algum tipo de doença rara. Ele lembra que no país são 17  serviços de saúde habilitados para diagnosticar e tratar esses pacientes, distribuídos em 11 estados e no Distrito Federal. 

Tovar é presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, Autismo, Câncer, Pessoas Neurotípicas e em Defesa e Promoção do Terceiro Setor na Assembleia Legislativa, tendo um trabalho voltado para a garantia de direitos e cidadania para esta parcela na população. 

Ele é autor da Lei 11933/2021 que determina que estabelecimentos de saúde são obrigados a orientar os pais, durante a coleta de material para o “teste do pezinho”, sobre as doenças raras não detectadas pelo exame.

Direitos no SUS

Pacientes com doenças raras têm direito ao acesso gratuito a medicamentos para o tratamento, e também a participar das reuniões dos conselhos de saúde, segundo o SUS (Sistema Único de Saúde).

Em 2012, após pressão significativa de grupos de usuários, foi finalmente instituído um novo grupo de trabalho (GT) para elaborar uma política nacional para atenção a doenças raras no SUS. O GT foi composto por representantes do Ministério da Saúde, representantes da SBGM e por associações ligadas às doenças raras.

O processo resultou na Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Rara (PNAIPDR) publicado no início de 2014 (Portaria GM/MS no. 199 de 30/01/2014).

Paciente com doença rara tem direito à educação

As crianças acometidas com doenças raras tem direito ao acesso escolar e devem ser acolhidas dentro de suas limitações. 5% do total de vagas deve ser destinado a pessoas portadoras de deficiência.

Paciente com doença rara tem direito a aposentadoria

O paciente terá direito a aposentadoria por idade, por contribuição específica e ainda por invalidez. Também podem ter acesso ao auxílio por incapacidade temporária (auxílio-doença). No entanto, é preciso que a doença seja comprovada para ter direito ao benefício.

Direito ao transporte

Muitas pessoas acometidas com algum tipo de doença grave desconhecem ter o direito à gratuidade ou descontos relevantes em transportes públicos. Utilizar vagas especiais em estacionamentos públicos e comerciais.

Lazer

O paciente também tem direito a meia entrada para lazer. Pagando metade do valor do ingresso em:

• cinemas;  
• cineclubes; 
• teatros;
• espetáculos musicais e circenses e também eventos educativos e esportivos. Vale para paciente e acompanhante.

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Outros direitos

Os pacientes acometidos por doenças graves também podem ter acesso ao saque do Fundo de Garantia do Tempo de Serviço (FGTS), PIS/PASEP (para determinadas doenças).

Isenção do Imposto de Renda (para determinadas doenças);

Isenção do IPVA, ICMS, IPI e IOF na compra de um veículo adaptado, caso a doença o impeça de dirigir um veículo comum;

Quitação da casa própria.